Per què fer aquesta aportació?

Què és la Colitis Ulcerosa? És una malaltia inflamatòria intestinal crònica, d’origen desconegut, invisible i que no té cura. Definida com a un procés inflamatori per mitjà del qual el sistema immunitari ataca els teixits del tub digestiu —en aquest cas del recte o intestí gruixut— quan brota. Cada brot el podríem imaginar com un Big-Bang de cèl·lules rabiüdes amb una simptomatologia molt variable. Alguns dels símptomes físics són dolors abdominals molt forts i persistents (quasi de part), reuma al cos o localitzat (a l’ull o uveïtis), fatiga crònica, defenses baixes —cosa que fa que siguem persones propenses a refredar-nos sovint i a agafar infeccions—, diarrea constant —més de 20 evacuacions per dia— o a vegades restrenyiment —5 dies sense defecar—, sovint amb sang (d’aquí l’anèmia o pèrdua de ferro) i vòmits, gasos, pèrdua de pes (amb una parcial i molt lenta assimilació d’aliments. En casos extrems és necessari introduir l’aliment al cos obrint una via al coll per la vena aorta), manca de gana, febre i insomni (durant la nit els dolors i la diarrea incrementen, sembla que el teu sistema funcioni al revés, de la nit en fas dia. Hi ha una manca total de control del “sistema nerviós parasimpàtic” —el descans i la digestió— en contraposició del “sistema nerviós simpàtic” —lluita o fugida, que no deixa de ser una forma de defensa del nostre organisme). També nanisme: els menors d’edat no creixen, per això cal punxar-los hormona del creixement. Alguns dels símptomes psicològics són l’estrès i la depressió (o sigui, una altra malaltia que en algun cas ha degenerat en un brot psicòtic i ha dut el pacient cap al suïcidi), l’angoixa, la sensació de solitud profunda i l’aïllament acompanyats de negativitat, la desmemorització, la discapacitat psicosocial: por a exposar-se o a sortir (de casa, per exemple) i por a defecar-se a sobre (afegit a la vergonya i a la pudor de femta que traspua malgrat anar nets). A banda de tot plegat podem incloure els efectes col·laterals com ara fissures i morenes, estenosi en algun dels esfínters interns (per la gran tensió que pateix la zona), deshidratació, pell seca, pell atòpica, al·lèrgies i manca total o parcial de desig sexual. I no oblidem els efectes dels corticoides de llarga administració: fan malbé els ossos (provocant osteoporosi, artrosi…). La resta de medicament siguin o no biològics, també tenen els seus efectes secundaris poc agradables: per exemple, un es pot tornar fotosensible.

“Quina és la principal necessitat bàsica i dependència d’una persona que pateix colitis ulcerosa? La necessitat constant d’un vàter i altes dosis de comprensió. I altres dependències? Una dependència absoluta de familiars, amics… i ja no parlem del tema econòmic, no contemplat oficialment, amb uns quants buits legals”.

Quanta gent pateix colitis ulcerosa a tot Catalunya? Hi ha uns 30.000 pacients, més o menys. Però, amb els anys, malauradament, els casos a pediatria han augmentat. Cal remarcar, com ja he esmentat, l’afegitó del nanisme: els infants no creixen, raó per la qual se’ls punxa hormona del creixement. A més a més, encara hi ha moltes zones per cobrir a Catalunya; l’assistència tècnica es concentra, generalment, en grans nuclis urbans.